我国约70万名发作性睡病患者:发病如"断电",面

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  被“困”住的人生

  我国约七十万发作性睡病患者,发病就像突然“断电”,还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困

  本报记者张典标

  9岁开始,杨铥铥总是不分场合突然睡着,或者一激动就瘫倒在地。课堂上,这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。同学们逐渐疏远她,“别和她玩,她睡觉传染”。

  在北京大学人民医院睡眠中心,妈妈刘彩霞被告知,女儿真得了睡病——发作性睡病。

  世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,发作性睡病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。截至目前,我国约有70万名发作性睡病患者,超过三分之二在七八岁左右发病。

  “发作性睡病没法自愈,目前也不能通过药物治愈。”韩芳说,“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”

  “困”如“断电”

  每逢考试,刘彩霞总要提前提醒监考老师,杨铥铥睡着时要把她叫醒。杨铥铥也不想这样。她拿笔、圆锥扎自己,也“制服”不了困意,白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。

  “头悬梁锥刺股的事情,在儿童患者中很常见。”韩芳说。

  发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬,也是一名发作性睡病患者,她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。在她看来,得了这个病的人,就像一块蓄电池,容量比平常人小,还时不时“断电”。这种“断电”不由自主,而且能在几分钟,甚至几秒钟内进入梦境,而正常人可能需要两三个小时才能做到。

  一次突然“断电”,可能持续几分钟到数小时,每天数次到数十次不等。经过短时间的“充电”,患者可以保持清醒,但不能维持太久。

  暴敏冬自嘲说:“就像手机广告说的那样,充电五分钟,通话两小时。”

  除了突然“断电”,患者还有猝倒、睡瘫(俗称“鬼压床”)、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状,它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征”。

  “发作性睡病患者的噩梦特别生动,就像真实发生的一样,醒了之后依然记忆犹新,以至于有的患者分不清梦境与现实。”有一阵子,暴敏冬连续梦到被人追杀,醒来后很长一段还能“闻到”梦里的血腥味。

  在睡觉前,暴敏冬还能清楚地听到“不存在”的电台广播声音。在韩芳接诊的小患者中,有人睡觉时能“看到”人影、“听到”敲门声。

  “至于‘鬼压床’,成年人都害怕,更别提小孩了。”暴敏冬说,很多病患到了青春期还得父母陪着才敢入睡。

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